Nous sommes RAAF.

Le réseau d’action de l’anémie falciforme (RAAF) est un organisme sans but lucratif visant à sensibiliser la communauté tout en offrant un soutient aux familles touchées par l’anémie falciforme.

Notre objectif est de normaliser la conversation autour des difficultés constantes et familières que l’on retrouve auprès de la communauté affectée par l’anémie falciforme. Nous croyons que les stigmates culturels internes ont contrecarré les efforts des soignants, des professionnels médicaux et des éducateurs qui ont désespérément besoin d’un soutient continu afin de mieux servir la communauté de l’anémie falciforme. En mettant notre organisme composé des trois piliers sur pied nous espérons minimiser les souffrances mentales et physiques éprouvées par les patients affectés au pays. Grâce à la collaboration stratégique avec d’autres organisations d’anémie falciforme à l’échelle nationale, nous espérons éradiquer la maladie en éduquant les générations futures. En effet, savoir si l’on est atteint ou porteur de l’anémie falciforme avant d’avoir des enfants est la clé afin de prévenir de nouveaux incidents.

Histoire

Le réseau d’action de l’anémie falciforme a commencé à combler la présence d’un manque au niveau local, provincial et national. Nous croyons fermement que la communauté affectée par l’anémie falciforme doit remédier à ses carences internes pour qu’elle puisse fusionner avec les communautés qui progressent plus rapidement en général. En observant les différentes organisations d’anémie falciforme au niveau du monde entier, nous avons pu analyser les obstacles qui empêchent la visibilité afin de faire avancer les missions et les objectifs. En aucun cas nous avons eu l’intention de réinventer la roue cependant nous avons voulu mettre en disposition de nouveaux pneus pour une meilleure traction.

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Notre logo

Le logo RAAF est l’élément clé de l’organisation. Il représente tout ce que nous défendons et nous nous efforçons d’atteindre. Le point focus du logo est le regroupement de triangles qui met en valeur le ≪A≫ du nom abrégé. Principalement, nous voulons devenir synonyme d’être orienté vers l’action plutôt que de demeurer en attente d’un changement. Les trois couleurs répétitives du logo sont le violet, bleu et jaune. Chaque couleur représente l’un des trois piliers de l’organisation.

Chaque pilier portera ses propres initiatives et son propre personnel mais tous fonctionneront comme une unité afin de soutenir les objectifs de l’organisation. Le groupe de sensibilisation sera axé sur des évènements communautaires et des campagnes ciblés pour créer la visibilité. Le groupe de l’éducation se concentrera sur le développement des relations avec les institutions publiques qui servent les personnes vivant avec l’anémie falciforme. Le groupe de plaidoirie travaillera en étroite collaboration avec les patients et les familles pour fournir des ressources et une plate-forme afin qu’ils puissent exprimer leurs préoccupations et ce, tout en assurant les familles qui sont disposées à participer à l’avancement des buts communs avec RAAF.

Conseil d’administration

Merrick Palmer Président Merrick Palmer est un ancien joueur de basket-ball professionnel et le fondateur de Capital Courts Training Center. Il est un partisan de longue date de l’initiative de l’anémie falciforme depuis que sa fille a été diagnostiquée avec cette maladie en 2003. Il était le dernier de sept frères et sœurs à migrer de la Jamaïque au Canada en 1974. Les sept frères et sœurs sont porteurs du trait de l’anémie falciforme mais Merrick est le seul dont la conjointe est également porteuse du trait. Il estime que tout a été prédestiné pour lui afin qu’il puisse réunir des gens ayant des points de vue similaires pour éduquer et promouvoir le changement au sein de toutes les communautés avec ou sans l’anémie falciforme.

Thomas Cumberbatch
Director of Communications
Regine Colas
Community Liaison
Krystle Latouche
Patient Support Liaison
Paul Anderson
Director of Operations

Comité consultatif

Yomi Pratt
CHEO representative (TBD)
The Ottawa General representative (TBD)